10 formas de hacer la vida más fácil con hidradenitis supurativa


Tómalo de gente que lo sabe.

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Pasar la mañana se ha vuelto más complicado desde que me diagnosticaron hidradenitis supurativa hace siete años. Por lo general, me despierto para encontrar pus o sangre en mi almohada y / o sábanas. Gimo mientras me examino los brazos, los senos y el área de la ingle para ver qué nuevas lesiones y forúnculos han estallado o formado. Entonces podría pasar una hora en mi armario tratando de averiguar qué ponerme. Lo que realmente quiero hacer es ponerme un poco de sudor para que mis lesiones y forúnculos no se agraven, pero eso no siempre es realista, especialmente en los días en que necesito salir en público o ir a trabajar. Podría tener una avería en mi armario mientras mi perro me mira, esperando su paseo. Después de darme una charla de ánimo y decirme a mí misma que voy a pasar el día, me pongo un atuendo y luego tomo un medicamento para el dolor en caso de que la incomodidad sea demasiado. Luego sigo adelante con mi día.

La hidradenitis supurativa es una afección crónica que hace que se formen bultos debajo de la piel, generalmente en áreas donde la piel se frota, como las axilas, los senos y la ingle, según la Clínica Mayo. Como cualquier persona con la afección puede decirle, estos bultos pueden ser terriblemente dolorosos y pueden romperse o crear tractos interconectados de abscesos debajo de la piel.

Esta enfermedad parece ocurrir cuando los folículos pilosos se bloquean, pero los expertos no conocen la causa exacta detrás de estos bloqueos, explica la Clínica Mayo. (Ellos saben que la hidradenitis supurativa no es el resultado de una mala higiene o una infección). Sin embargo, existen bastantes factores de riesgo, incluido el sexo biológico (es más común en mujeres que en hombres) y fluctuaciones hormonales. En mi experiencia, he descubierto que mi hidradenitis supurativa tiende a empeorar antes de mi período. La edad es otro factor de riesgo, ya que la enfermedad se desarrolla con mayor frecuencia cuando las mujeres tienen entre 18 y 29 años, dice la Clínica Mayo. (Los síntomas a veces se vuelven menos intensos después de la menopausia). Tenía 22 años cuando comencé a mostrar síntomas. Tuve mucha suerte de que un médico de mi centro de atención urgente local supiera sobre la hidradenitis supurativa y pudiera diagnosticarme en un año.

La hidradenitis supurativa afecta mi salud física y mental. Por lo general, tengo que tomar una siesta al menos una vez al día debido a la fatiga, y me siento muy incómodo con la gente que me toca físicamente porque me avergüenzo de cómo me veo. Tanto el dolor físico como la tristeza de que mi cuerpo nunca se verá igual me hacen llorar semanalmente. Sé que no soy el único que a menudo me siente avergonzado, ansioso, enojado y triste. Lidiar con todo esto requiere algunos mecanismos sólidos de afrontamiento, y hay muchos puntos en común en cómo lo manejamos aquellos de nosotros con esta condición. Entonces, si recientemente le diagnosticaron hidradenitis supurativa, aquí hay 10 sugerencias pequeñas pero impactantes de personas que han estado allí antes que usted. Esperamos que te ayude.

1. Busque un terapeuta, si puede.

Esta enfermedad ha tenido un gran impacto en mi salud mental. Ir a terapia semanalmente me da espacio para hablar sobre mis emociones. También he aprendido maravillosas técnicas de afrontamiento de mi terapeuta, incluida la conexión con mi ser físico a través de escáneres corporales y navegar por la culpa que siento cuando necesito cancelar planes debido a mi enfermedad. Si es posible, trate de encontrar un terapeuta que se especialice en enfermedades crónicas y / o dolor crónico para que pueda ayudarlo y comprender mejor sus experiencias.

2. Tome clases de yoga suaves.

Mover mi cuerpo es muy importante para mí, pero el ejercicio puede exacerbar los síntomas de la hidradenitis supurativa. Esto es especialmente cierto para las actividades de alta intensidad, como el ciclismo. Me enamoré de las clases de ciclismo hace unos años y asistía a las sesiones de cuatro a cinco veces por semana. Se sentía tan bien cuando estaba en la clase, pero después me encontraba con un intenso dolor físico. Finalmente hablé con mi médico, quien me sugirió que probara algo más.

Durante algún tiempo luché por encontrar una actividad que no me hiciera sentir peor. Ingrese al yoga restaurativo. Mi amigo me llevó a una clase y el instructor me enseñó a escuchar mi cuerpo y solo a hacer poses que se sintieran cómodas. Aprendí a tomar descansos y a ir a mi propio ritmo. Dejé esa clase tan alto. Ahora asisto regularmente a clases de restauración y, en mis días buenos, incluso tomo una clase de vinyasa en un estudio de yoga local.

3. Medita.

He estado meditando a diario durante seis meses y me ha resultado muy beneficioso. Me ayuda a estar en contacto con mi cuerpo y estar más en sintonía con sus necesidades. También trabajo a través de muchas emociones durante las sesiones de meditación, como la ansiedad por la salud que ha causado la hidradenitis supurativa para volverse más intensa. Si me siento demasiado ansioso o con mucho dolor, meditaré para conectarme a tierra. Me recuerda que estoy respirando y estaré bien.

Cuando comencé, solo hacía una sesión rápida de cinco minutos. Ahora iré a una clase (Den y Unplug son dos de mis favoritos en Los Ángeles) o usaré la aplicación Headspace durante 10 a 15 minutos. También he podido encontrar clases sin cita previa basadas en donaciones en toda la ciudad. Esta es una excelente manera de probarlo antes de comprometerse o gastar mucho dinero.

4. Conéctese con otras personas que padecen la afección.

Compartí mi historia por primera vez en 2017 y encontré que la respuesta fue abrumadoramente positiva. Todavía recibo correos electrónicos semanalmente de otros guerreros de la hidradenitis supurativa que dicen que se sienten menos solos porque he hablado sobre la afección o que quieren compartir una nueva estrategia de afrontamiento conmigo.

Si no está listo para compartir su historia con el mundo, encontrar a otra persona que tenga hidradenitis supurativa aún puede ayudar. Cuando me siento realmente aislado, me comunico con otras personas que tienen hidradenitis en Instagram. Todo esto me recuerda que no estoy librando esta batalla yo solo.

Krystle B., de 38 años, participa en organizaciones de hidradenitis supurativa y descubre que participar en eventos con otras personas la inspira y la hace sentir menos aislada. "He sido una gran parte de la retribución a la comunidad al ayudar a otros que sufren de hidradenitis supurativa", le dice Krystle a Fitlifeart, y agrega que está en su segundo año en el comité anual # Walking4HS en Edmonton en Alberta, Canadá. "Encontrar a otros pacientes que también tienen hidradenitis supurativa y conectarse con ellos [ha sido] épico ... Esa conexión instantánea y el sistema de apoyo cambió la vida".

Incluso podría ser útil conectarse con alguien que tenga otra enfermedad crónica. Mi mejor amiga tiene la enfermedad de Hashimoto, y aunque es muy diferente a la hidradenitis supurativa, puede relacionarse con la fatiga y la imprevisibilidad. Me encuentro en conversaciones profundas con ella a menudo y me ayudan a seguir adelante.

5. Rodéate de un sólido sistema de apoyo.

He tenido mucha suerte de que mis amigos y familiares me apoyen y comprendan, en su mayor parte, mi enfermedad. Ayudan con mis necesidades emocionales y físicas. Mi mamá vuela para cualquier cirugía o tratamiento intenso, y mis amigos llevan a mi perro a pasear en los días realmente malos.

Mi dermatólogo también es una parte crucial de mi sistema de apoyo y continúa ofreciendo apoyo y aliento. Encontrar un especialista que tenga conocimientos sobre hidradenitis supurativa es muy importante. En la clínica de hidradenitis supurativa de UCLA, encontré médicos que saben más sobre la enfermedad que yo, lo que no siempre ha sido el caso.

También aprendí a defenderme y pedir ayuda, recordándome que conozco mejor mi cuerpo y que no soy débil para necesitar ayuda. Pooja P., de 31 años, también ha descubierto que pedir ayuda ha sido de gran ayuda para sobrellevar su hidradenitis supurativa. “Las personas que nos aman quieren apoyarnos, pero a menudo no saben cómo pueden ayudar; también se sienten impotentes. Pedir ayuda puede acercarlos aún más y, a su vez, hacer que se sientan menos aislados ”, dice Pooja a Fitlifeart. Se ha apoyado en familiares y amigos para todo, desde acompañarla a las citas con el médico hasta abastecer su refrigerador y lavarse el cabello cuando no ha podido hacerlo. “No hay nada débil en pedir ayuda”, dice. “Por el contrario, hay una fuerza extrema en la vulnerabilidad”.

6. Use limpiadores y humectantes muy suaves.

Probé una variedad de limpiadores que están hechos para pieles sensibles, pero generalmente causan un intenso dolor de ardor cuando se usan en mis lesiones. Luego, mi dermatólogo me recomendó que usara un jabón antibacteriano y antimicrobiano llamado Hibiclens cada vez que me duchara. Contiene una solución de gluconato de clorhexidina al 4%, que ayuda a reducir el riesgo de infección. Esto es especialmente importante cuando se toma un biológico que inhibe su sistema inmunológico, que es una forma común de tratamiento con hidradenitis. También me siento realmente limpio y bien después de usarlo porque no irrita mi condición.

La Clínica Mayo también recomienda el uso de humectantes antibióticos o antimicrobianos para una protección adicional.

7. Crea un armario lleno de ropa cómoda.

Tener la ropa adecuada es muy importante para asegurarme de que me siento cómoda y segura. Tengo toneladas de joggers, sudaderas con dichos divertidos, camisetas sin mangas y camisas más holgadas. Me encanta comprar en Old Navy, Target, Madewell y Walmart. Dado que mi ropa se puede manchar o mojar fácilmente debido a mis síntomas, me gusta comprar cosas más baratas para no sentirme tan mal cuando se arruinan.

8. Intente identificar los posibles desencadenantes de los alimentos.

Pooja descubrió que las solanáceas (como tomates, berenjenas y pimientos) empeoraban su hidradenitis supurativa, por lo que evita estos alimentos. “Si como una solanácea, tendré un brote de hidradenitis supurativa dentro de las 48 horas, 10 de cada 10 veces”, dice ella. Pero como ella señala, "el hecho de que fueran mi detonante no significa que sean tuyos".

La investigación no ha aclarado qué vínculo potencial puede existir entre alimentos como las solanáceas y los brotes de hidradenitis supurativa, pero una revisión de 2019 en el Revista Internacional de Dermatología sugiere que algunos creen que las solanáceas afectan el eje piel-intestino o, básicamente, cómo el intestino y la piel están conectados biológicamente. Otros alimentos que se sabe que desencadenan la hidradenitis supurativa incluyen lácteos, carnes rojas y alimentos con un índice glucémico alto, según la Clínica Mayo.

Si bien no he encontrado ningún alimento que definitivamente desencadene mi hidradenitis supurativa, si me siento bien, me encanta ir a la cocina y probar una nueva receta de bajo índice glucémico. En mis días de mucho dolor, cocinar no es factible, pero por lo demás, me encanta saber qué hay en mi comida. Cocinar me da una verdadera sensación de logro.

9. Use agua caliente o una compresa tibia y húmeda para aliviar la picazón y el dolor.

Starla M., de 33 años, corre agua caliente en las áreas de su cuerpo que le pican. (Actualmente tomo antihistamínicos para tratar la picazón, pero estoy ansioso por probar esta técnica). Si tengo un nuevo hervor o uno que está a punto de estallar, usaré un paño húmedo y tibio para ayudar a aliviar el dolor. dolor e hinchazón Lo encuentro especialmente efectivo cuando tengo forúnculos en el área de la ingle, ya que tienden a ser del tamaño de una pelota de golf y dificultan caminar.

10. Encuentre un pasatiempo que pueda hacer incluso en sus peores días.

Krystle dice que en sus días malos, se concentra en encontrar cosas que hacer que la distraigan del dolor. “En algunos de mis peores días, o cuando me estoy recuperando de [cirugías], disfruto de Netflix en la cama con mis dos bebés de piel de Cocker Spaniel. También estoy obsesionado con las antigüedades y paso mucho tiempo de inactividad navegando por la web en busca de tesoros increíbles ".

Encuentro que este tipo de distracción también es muy útil. Me encanta hacer crucigramas y escuchar podcasts sobre temas como el dolor crónico, la depresión y la ansiedad, junto con los podcasts de comedia que me permiten escapar y simplemente reírme. Algunos de mis favoritos son El autobús de la lucha, El show de Terri Cole, Mi papá escribió un porno, Alison Rosen es tu nueva mejor amiga, Invisible no roto, y Esto no es lo que pedí. También me encanta leer y trato de encontrar libros cómicos o que aborden la salud física y mental de una manera refrescante. Leí recientemente Riendo furiosamente: un libro divertido sobre cosas horribles por Jenny Lawson, y me hizo reír todo el tiempo mientras me recordaba que no estoy solo. Estas son todas las cosas que puedo hacer los días en que estoy atrapado en la cama o en el sofá.

Hay tantas formas de lidiar con la hidradenitis supurativa, y no todas funcionarán para usted. Con suerte, estos consejos pueden ayudarlo a buscar un especialista con conocimientos o el mejor tratamiento para aliviar sus síntomas. Puede sentirse muy solo a veces, pero sepa que no está solo en este viaje.