Si no es un Lyme crónico, ¿qué es?


Las mujeres como yo a menudo se pierden en un laberinto de diagnósticos erróneos.

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Un día, hace dos veranos, me desperté con dolor de cabeza detrás del ojo derecho y dolor muscular en las piernas y la espalda.Para el final del día, todo daño. Mi piel se sentía tan sensible que traté de no apoyar el brazo sobre la mesa. Tenía 32 años y siempre había estado sano. Supuse que mejoraría en una semana.

Pasó un mes y ahora tenía una fiebre leve, además de dolores musculares y de espalda diarios. La fiebre regresaba a la misma hora todas las tardes, acompañada de una serie de otros síntomas extraños: el puente de mi nariz se quemaba y se hinchaba (ya no podía usar gafas), una rodilla y mi mandíbula parecían querer desquiciarse, y yo De repente, de forma desconcertante, podía sentir mi uretra, una parte del cuerpo que, en mi opinión, no estaba destinada a ser sentida, pero que ahora estaba dolorosamente hinchada. Mi mano derecha a veces me dolía demasiado como para usarla, y un dolor profundo irradiaba mis nalgas. ("Tienes que admitir que es un poco gracioso", le dije, inmaduramente, a mi marido).

Después de cinco meses de fiebre diaria y síntomas de gripe, estaba tan débil que luché con las escaleras. Empecé a pasar una parte importante de cada día en la cama. Todavía no estaba seguro de qué me pasaba, pero sabía que tenía que ser algo terrible. Entonces, ¿por qué una prueba tras otra siguieron dando resultados negativos? Mi médico de cabecera seguía enviándome a especialistas, pero, para mi sorpresa, la mayoría de ellos parecía no reconocer que mis síntomas indicaban una afección específica.

Vi a una variedad de expertos, incluidos un endocrinólogo, un neurólogo, un reumatólogo, un gastroenterólogo, un médico de enfermedades infecciosas, un urólogo, un uro-ginecólogo e incluso alguien llamado "diagnosticador".

"Extremadamente general", dijeron.

"Nebuloso."

"Sistémico".

Parecían apurados. No parecían tener tiempo (o tal vez interés) para investigar más.

“A veces, estas cosas simplemente desaparecen por sí solas”, me dijo un especialista, agitando la mano vagamente. No había podido llevar a mis hijas a la escuela o recogerlas en meses. Estaba tratando de concentrarme en pequeñas victorias, como caminar de mi cama al sofá. "¡Me senté a la mesa durante toda la cena!" Escribí con orgullo en mi diario después de una velada particularmente exitosa. Una amable niñera había preparado la comida. Me sentía peor cada vez que comía.

“Tome Advil”, me dijeron varios médicos seguidos.

Permanecer enfermo a medida que cambiaban las estaciones, a veces confinado en casa durante un mes a la vez, luego un poco mejor, luego más enfermo de nuevo, era surrealista. Ya no me atrevía a enviar mensajes de texto a mis amigos. ¿Qué quedaba por decir? Me había detenido. Me quedé allí, suspendido en el tiempo, dándome la vuelta con cautela en mi cama, mientras sus vidas ocupadas y gloriosamente normales se precipitaban hacia el futuro. Me desesperé por una respuesta. Incluso si nunca me sentía mejor, necesitaba saber qué estaba mal. ¿Cómo es posible que algo tan debilitante sea tan misterioso?

Y luego, finalmente, mi médico de atención primaria llamó con noticias. "Creo que podrías tener la enfermedad de Lyme", me dijo. Había vuelto a realizar algunas pruebas y ahora los resultados eran diferentes.

Llamó para que le recetaran doxiciclina, un antibiótico que se usa con frecuencia para combatir la infección de Lyme temprana, y nunca olvidaré que me dijo, en ese fatídico día, que podría sentirme mejor en tan solo un mes.

Me inundó la esperanza. Yo también estaba confundido. No sabía mucho sobre la enfermedad de Lyme, pero sabía que ya la había tenido cuando era niño. Entonces parecía mucho más sencillo: fácil de diagnosticar, fácil de tratar. De hecho, al jugar afuera en los campos detrás de nuestro jardín de la infancia en una parte pantanosa de Nueva Jersey, uno de mis hermanos y yo teníamos el característico sarpullido en forma de diana. Tomamos un tratamiento estándar de antibióticos y mejoramos por completo. La enfermedad apenas se había registrado; aunque recuerdo que la medicina tenía un delicioso sabor a chicle. Ahora vivía en Brooklyn y pasaba poco tiempo en parques y en el norte del estado. No había notado erupciones ni garrapatas. Además, los resultados de mi prueba no fueron totalmente concluyentes.

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) recomiendan un enfoque de dos pasos para diagnosticar la enfermedad de Lyme, una infección causada por la bacteria. Borrelia burgdorferi. Primero, un inmunoensayo de enzima sensible (EIA) o ensayo de inmunofluorescencia (IFA), los cuales buscan la presencia de anticuerpos o proteínas que el sistema inmunológico produce en respuesta a un antígeno (una sustancia extraña en el cuerpo, como un virus). . Luego, si el resultado de la prueba no está claro o es positivo, lo que fue el mío, se pueden realizar pruebas adicionales en la forma del ensayo de inmunotransferencia Western, que prueba los anticuerpos de respuesta de inmunoglobulina M (IgM) o inmunoglobulina G (IgG). Según los CDC, un resultado positivo de IgM por sí solo no puede confirmar la enfermedad de Lyme en alguien que ha tenido síntomas durante más de un mes (como yo). Aparentemente, las posibilidades de obtener un falso positivo en ese caso son altas. (Los falsos positivos pueden ocurrir por otras razones con las pruebas de Lyme, como una infección con una enfermedad diferente transmitida por garrapatas. Los falsos negativos también pueden ser una posibilidad, como si alguien se infectara demasiado recientemente para que se desarrollaran anticuerpos).

En mi caso, la prueba de Western blot mostró un resultado positivo para la inmunoglobulina M (IgM), que está diseñada para identificar la infección hasta 30 días después de la picadura de una garrapata, y un resultado negativo para la inmunoglobulina G (IgG), la parte que mide la infección a largo plazo. Pero, como pronto aprendería, hay mucho debate sobre qué significa exactamente esto.

Comencé a tomar antibióticos y, mientras esperaba que hicieran algo, fui a Instagram para conocer las experiencias de otras personas con #lyme.

Inmediatamente, comencé a tener la sensación de una imagen más complicada. O imágenes. Aquí había personas extremadamente enfermas que no podían levantarse de la cama y que habían tomado antibióticos durante años sin mejorar. Aquí había personas que no usaban antibióticos en absoluto, sino que intentaban la ozonoterapia, ventosas y picaduras de abejas. Aquí había gente en sillas de ruedas y con oxígeno y gente haciendo yoga en las cimas de las montañas con los últimos sujetadores deportivos bonitos y pantalones a juego. Muchas de estas personas definieron su enfermedad como "Lyme crónica", un término que, según me informó el sitio web de los CDC, se usa a menudo para describir a los pacientes que no tienen pruebas diagnósticas de haber sido infectados alguna vez con Borrelia burgdorferi. Los casos que vi en línea a veces parecían ajustarse a la descripción de los CDC de "síndrome de la enfermedad de Lyme posterior al tratamiento", que ocurre cuando una persona con un diagnóstico de Lyme confirmado no se recupera por completo después de un tratamiento estándar con antibióticos de dos a cuatro semanas. Pero también vi a muchas personas que identificaron su enfermedad como Lyme a pesar de que nunca habían dado positivo en una prueba de Lyme. Algunas de las personas que parecían tener los niveles más graves de discapacidad mencionaron a Lyme como solo uno de sus diagnósticos. También mencionaron condiciones de las que nunca había oído hablar, como disautonomía, POTS, EDS, hipermovilidad articular, gastroparesia y enfermedad del tejido conectivo.

Hubo rechazo a algunos de los artículos que circulan sobre la enfermedad de Lyme, incluido uno en una revista destacada que describía a los influencers de Instagram con Lyme. Para mí, los artículos parecían burlarse de las mujeres acomodadas, a la moda y orientadas al fitness a las que se entrevistaba, sugiriendo que ciertamente no parecían enfermas y que su enfermedad era más una elección de identidad o estilo de vida (como el veganismo). ) que un problema médico. La comunidad #Lyme respondió a estas piezas con una especie de tristeza cansada. Estamos acostumbrados a que nos traten así, los bloggers dijeron. Incluso los médicos nos despiden. 

En Instagram, prácticamente todos los que publicaban con el hashtag de Lyme parecían tener la opinión de que los CDC eran una gran parte del problema. Los CDC están lamentablemente mal informados, si no abiertamente hostiles, hacia personas como nosotros., advirtieron los guerreros de Lyme autoidentificados a sus seguidores. Esta es la verdad: No necesariamente verá una erupción; un porcentaje considerable de pacientes de Lyme nunca lo tiene. Es posible que no tenga idea de que fue mordido. Un positivo parcial sigue siendo positivo. Incluso si recibe antibióticos temprano, es posible que no sean suficientes para curarlo. Esta no es una enfermedad sencilla: muchas personas nunca se sienten mejor.

Mi médico de cabecera me envió a otro especialista para confirmar su diagnóstico tentativo. Cuando me acosté en la mesa para el examen que ya me había hecho tantas veces, me sorprendió al levantarme la camisa y dejar mis senos expuestos mientras palpaba mi estómago y escuchaba mis pulmones. Después de que me bajé la camisa, echó un vistazo a mi historial y dijo sin mirarme: "No tienes la enfermedad de Lyme". Se rió para sí mismo, pero de una manera aparentemente molesta. Luego me explicó lo obvio: "Vives en la ciudad". Añadió que era posible que yo tuviera “fibromialgia-síndrome-fatiga-crónica”, convirtiéndolos en una sola palabra, un término que ya sabía que no llevaría a ninguna parte como diagnóstico. Me sugirió que consultara a un neurólogo por los espasmos musculares.

Pero la gente de #chroniclyme dijo que esta era una experiencia normal. Los médicos habituales no saben nada sobre esta enfermedad. Necesita encontrar un experto, un médico "alfabetizado en Lyme", o estará enfermo así por el resto de su vida.

A medida que me involucré más en el mundo en línea de mujeres como yo cuyas vidas habían sido descarriladas por enfermedades "nebulosas" y "sistémicas" que desconcertaron a sus médicos, comencé a sentirme cada vez más perturbada por la forma en que las personas sanas, incluidos algunos reporteros y médicos , parecía sentirse cómodo juzgando quién contaba como verdaderamente enfermo y quién probablemente solo estaba exagerando "para llamar la atención". Los trolls acosaron a los participantes en el programa de Netflix Afligidoacusándolos de mentir, de despreciables hipocondríacos. Las mujeres enfermas informaban regularmente que sus propios padres no les creían, que sus novios rompían con ellas, que sus amigos se alejaban. Quedaron traumatizados por las visitas de E.R. de las que fueron enviados a casa durante una terrible crisis de salud con algunos Aleve. Se les dijo una y otra vez que en realidad estaban completamente bien.

“Escucha”, me dijo un especialista, “eres joven. Te ves bien. Estás bien." Como si verse bien significara que yo también me sentía bien.

"Puede que simplemente desaparezca una vez que su período se detenga", dijo otro médico, que me examinó durante mi período, sobre la inflamación pélvica que para entonces me impedía usar jeans o sentarme cómodamente.

Un experto incluso me dijo que parecía “reprimida sexualmente”, que era atractiva, que mis síntomas pélvicos “misteriosos” eran probablemente una manifestación de mi necesidad de control y que debería tener más relaciones sexuales.

Incluso algunos amigos y familiares no siempre pudieron hacer un seguimiento de mi extraña enfermedad. Sugirieron que hiciera más ejercicio, continuaron invitándome a eventos mucho más allá del punto en el que podía caminar más de una cuadra o dos, y me hicieron preguntas bien intencionadas como, "¿Estás mejor todavía?" No les reproché nada de esto, por supuesto. Era un problema de contexto: simplemente no había pautas para este tipo de situaciones.

Parecía que el mundo sano no estaba del todo dispuesto, o tal vez no podía, a creer a los enfermos a menos que tuviéramos el diagnóstico "correcto", uno que la comunidad médica pudiera identificar fácil y positivamente. Pero no todas las enfermedades, estaba aprendiendo, eran tan cooperativas. ¿Podría ser que tuviera una enfermedad que todavía existía en las áreas grises de la medicina? ¿Qué pasa si tengo una enfermedad que los CDC aún no comprenden? Quizás el curso estándar de antibióticos tampoco sería suficiente para mí.

Hice una cita con un médico alfabetizado en Lyme, queriendo ser lo más minucioso posible. Como mi médico de cabecera, este médico era compasivo y parecía preocuparse por mi sufrimiento. Soy escéptico por naturaleza, pero la enfermedad a menudo convierte el escepticismo en un lujo, y pronto comencé un régimen complicado y costoso de tinturas homeopáticas y suplementos de hierbas, todos los cuales tenían que tomarse en el orden correcto, algunas varias veces al día, otras en con el estómago vacío, algunos con comida o tres horas después de comer. "Esto no parece que pueda funcionar", le dije a mi esposo, mientras tragaba mi última dosis de una tintura de color ámbar. ¿Pero qué tenía que perder?

Bastante, resulta.

Por ejemplo, podía perder el acceso a un tratamiento que en realidad podría funcionar y, por lo tanto, meses, potencialmente años, de mi vida.

Después de un mes con doxy y un mes adicional solo con suplementos, no me sentí mejor de ninguna manera significativa. ¿Quizás los guerreros de Lyme tenían razón y mi enfermedad había progresado demasiado para responder al enfoque estándar? Encontré a un médico en otro estado que trató a sus presuntos pacientes de Lyme con rondas costosas de antibióticos intravenosos a largo plazo, pero no me atreví a inscribirme. En realidad, sentí que había vuelto al punto de partida: todavía sentía que no sabía qué estaba mal y tenía cada vez más miedo de no saberlo nunca.

Resulta que debería haber examinado más de cerca la prueba de Lyme en sí. Si hubiera leído la letra pequeña debajo de mis resultados, habría visto esta declaración: "Los sueros de individuos con lo siguiente pueden tener una reacción cruzada en los ensayos de Lyme Western Blot", seguido de una lista de categorías, que incluyen "autoinmune conectivo".

De hecho, gran parte de la controversia y confusión sobre la enfermedad de Lyme se resolvería con una prueba mejor, una que midiera la bacteria directamente, en lugar de la respuesta inmune a ella. Mi reumatólogo me dijo más tarde que los falsos positivos en la prueba de Lyme son comunes en sus pacientes; "Pacientes como usted" fueron las palabras que utilizó. Pero estuve enfermo durante ocho meses antes de escuchar la palabra autoinmune utilizado para describir síntomas como el mío. No fue en el consultorio del médico, sino mientras leía el libro de Maya Dusenbery Haciendo daño: la verdad sobre cómo la mala medicina y la ciencia perezosa dejan a las mujeres descartadas y mal diagnosticadas, y enfermo que me enteré de que, en algunos puntos de los Estados Unidos, las enfermedades autoinmunes se encuentran entre las 10 principales causas de muerte de mujeres menores de 65 años. Alguien de la comunidad de la #cronicidad había recomendado el libro y no pude dejarlo. Me enteré de que algunas estimaciones indican que las enfermedades autoinmunes afectan a más de 23,5 millones de personas en los EE. UU., La mayoría de ellas mujeres.

Los síntomas autoinmunes a menudo son "nebulosos" en el sentido de que afectan a todo el cuerpo. Algunos de los síntomas más comunes son dolor / debilidad muscular, dolor en las articulaciones, fatiga y fiebre baja. Básicamente, la sensación de tener una gripe que nunca termina. Entonces, ¿por qué nadie había mencionado la posibilidad de que yo pudiera tener una enfermedad autoinmune?

Bueno, por un lado, la enfermedad autoinmune, a pesar de haber existido, por supuesto, durante tanto tiempo como los humanos, es un concepto médico relativamente nuevo. Según Dusenbery, la comunidad médica tardó hasta la década de 1990 en que las enfermedades autoinmunes fueran reconocidas como un importante problema de salud de la mujer. Puede llevar años obtener un diagnóstico autoinmune preciso.

La naturaleza compleja e integral de muchas enfermedades autoinmunes puede contribuir a la dificultad de diagnosticarlas. Y el carácter cíclico de los síntomas autoinmunes (que consisten en "brotes" que a veces pueden durar meses, seguidos de períodos de salud relativamente mejorada) puede llevar a la especulación entre los desinformados de que la causa debe ser psicológica. Después de todo, ¿cómo puede alguien que está realmente enfermo mejorar de repente y volver a enfermarse indefinidamente?

Luego hay otro problema: una larga historia de mujeres incrédulas. Como vi con espantosa claridad, esa historia continúa desarrollándose todos los días en las redes sociales de enfermedades crónicas, en las interminables historias de mujeres jóvenes y enfermas que luchan por una atención tanto básica como integral. A veces puede parecer que todas las demás niñas con un problema gástrico poco común fueron diagnosticadas erróneamente durante años con un trastorno alimentario. A veces tengo la impresión de que se supone que las mujeres con encefalomielitis miálgica, una enfermedad poco entendida con casi cero terapias sugeridas que pueden resultar en un debilitamiento total, deben dejar de molestar a los médicos ocupados con su sufrimiento y, en cambio, se alejan silenciosamente de la sociedad. Y ahora, lo que es más relevante para muchos de nosotros durante este tiempo de pandemia, hay informes escalofriantes sobre la experiencia de los "transportistas de larga distancia", un grupo que supuestamente está compuesto por decenas de miles de pacientes, aparentemente compuesto en su mayoría por mujeres, cuyos síntomas virales continúe mucho más allá del curso esperado de COVID-19. Describen, casi a una mujer, que los médicos no les creyeron y los rechazaron.

Debo aclarar que hay muchos médicos que escuchan atentamente a todas sus pacientes femeninas, que leen las últimas investigaciones y son buenos para derivar a los pacientes a los especialistas correctos. Hay decenas de médicos que son curiosos y comprensivos en lugar de estar a la defensiva cuando no tienen una respuesta inmediata. Los conocí en algunas de las citas más importantes de mi vida. Y he tenido muchas, muchas citas. De hecho, vi a 20 médicos antes de saber qué me pasaba.

Sí, 20.

Cada uno de esos médicos realizó sus propias pruebas y exámenes, algunos muy invasivos, otros muy complicados, algunos muy dolorosos, muchos familiares y sencillos. Las respuestas que finalmente surgieron no tenían nada que ver con la enfermedad de Lyme.

Me enteré de que tengo adenomiosis (una enfermedad uterina que probablemente requiera una histerectomía) e inflamación en el intestino delgado (a menudo como resultado de otra enfermedad crónica); el gastroenterólogo me puso en una dieta restrictiva que me he mantenido hasta el día de hoy. Pero lo más importante es que una resonancia magnética de la parte inferior de la columna reveló una ligera erosión ósea, lo que sugirió que había tenido un episodio inflamatorio en el pasado allí. Una prueba diferente mostró que soy HLA-B27 positivo, una mutación genética estrechamente relacionada, entre un puñado de otros trastornos, con la espondilitis anquilosante (EA), una enfermedad autoinmune que ataca principalmente la columna vertebral y las articulaciones.

Así como siempre recordaré esa llamada telefónica con mi médico de cabecera sobre los resultados de la prueba de Lyme, nunca olvidaré mi primera cita con el reumatólogo que me diagnosticó. Ya había ido a otros dos reumatólogos, pero ella era famosa y me la había recomendado otro médico en quien confiaba. Había esperado cuatro meses para esta cita y sabía que se suponía que debía sentirme afortunada de haberla obtenido.

Pero no podía sentirme afortunado. Para entonces estaba tan enfermo que apenas podía subirme a la mesa de examen. Usaba los mismos pantalones de chándal y sudadera todos los días, y ya no me molestaba en tratar de lucir mejor para los nuevos médicos.Estaba tan débil y mi corazón latía tan rápido que la enfermera me abrazó, preocupada de que pudiera desmayarme.

La reumatóloga, una mujer pequeña con cabello rizado, me escuchó, mirándome a la cara en lugar de a mi historial. Y luego, inmediatamente, dijo: "Sé lo que te pasa". Lo dijo con tanta confianza que quise creerle con todo mi ser, aunque ya no era muy creyente. Salió de la habitación para recibir una inyección del inmunosupresor que le había recetado instantáneamente; quería comenzar mi tratamiento en ese momento, ese día, ese minuto.

"¿Ahora mismo?" Dije. "Pero ... ¿estás seguro?"

Ella dijo: "Vamos a mejorar".

¿Y adivina qué?

Ella hizo.

Me inyecto Humira una vez a la semana, un biológico que ayuda a calmar la inflamación. Casi exactamente tres meses después de comenzar el tratamiento, me sentí bien durante un día completo por primera vez desde que me enfermé. En lugar de estar emocionado, estaba aterrorizado. La normalidad era tan increíble que pensé que regresar de nuevo podría romperme.

Seguí mejorando lentamente. Lo hice especialmente bien después de que mi reumatólogo agregó hidroxicloroquina, el ahora infame fármaco antipalúdico que puede ser útil para el lupus y otros pacientes autoinmunes, a mi tratamiento. Me sentí feliz de nuevo por primera vez en más de un año. Es extremadamente difícil sentir alegría mientras me siento febril y físicamente debilitado, o al menos, lo fue para mí. Con el tiempo, muchos de mis misteriosos síntomas —la hinchazón en mi cara y uretra, la forma en que me desmayaba cuando me ponía de pie, el dolor del viaje, mi pérdida total de apetito— desaparecieron. Comencé a tener períodos cada vez más largos de funcionalidad frágil, marcados por brotes de síntomas virales de una semana de duración. Mi salud diaria promedio parecía comparable a cómo me imaginaba que se sentiría siendo una persona mayor relativamente sana. En otras palabras, lo estaba haciendo increíblemente bien. Comencé a sentir que mi vida se abría frente a mí, rebosante de repentinas, enormes posibilidades y un final abierto. He llegado a pensar en esa sensación de potencial como el sello distintivo de la salud.

Ahora tengo 34 años. Después de perder un año de mi vida, un año en la vida de mis hijas pequeñas, después de tener que dejar la ciudad que fue mi hogar durante una década cuando mi esposo ya no podía asumir la plena responsabilidad de nuestra familia y necesitábamos el apoyo de mis padres. , después de que mi matrimonio se fracturara severamente, después de que perdí el contacto con un fuerte círculo de amigos con los que simplemente no tenía la fuerza para seguir, después del enorme miedo que vino con la pérdida del seguro médico que había tenido. me permitió acceder a tantos especialistas para empezar y la lucha resultante (continua) para encontrar nuevos cuidados, después de todo eso (y justo a tiempo para una pandemia global), he resurgido en el mundo de los sanos. Hace unas semanas caminé por un sendero empinado en las montañas Catskill, hasta la cima, donde me paré, victorioso, mirando hacia la expansión del mundo invernal. No hay forma de evitarlo: necesitas poder escalar para llegar a una vista como esa, y mi gratitud por cada paso que había dado se sentía tan grande como las montañas, tan grande como el cielo. Algunos días me siento abrumado por el agradecimiento. Siento el zumbido de lo milagroso en mis pequeñas y ordinarias rutinas. De alguna manera estoy bien. He tenido suerte con esta oportunidad de sentirme lo suficientemente bien como para vivir mi vida en lugar de simplemente sobrevivirla. Tengo días, a veces semanas enteras, cada mes en los que me siento magníficamente normal.

Pero tampoco volveré a ser el mismo nunca más.

No solo siempre tendré esta enfermedad, incluso cuando esté en remisión (no hay cura para las enfermedades autoinmunes), mi perspectiva ha cambiado para siempre. Ahora, cuando leo o escucho otra historia de una mujer que sale llorando de una cita médica después de que le dijeron, esencialmente, que en realidad no está tan enferma como cree que está, si es que lo está, no veo un desafortunado momento de falta de comunicación; Veo sexismo sistémico. Veo una falta de empatía y curiosidad por parte de los proveedores médicos que es endémica en un sistema de atención médica agitado y abrumado. Veo una falla generalizada y peligrosa por parte de muchos médicos para buscar respuestas que se encuentran más allá del rango de los análisis de sangre y diagnósticos estándar, particularmente cuando los pacientes son "demasiado jóvenes" o "no parecen estar enfermos".

Cuando nosotros, como cultura, nos burlamos de las mujeres hippies tontas que intentan curarse a sí mismas con sus tratamientos de Reiki demasiado caros, me parece un ejemplo de participación cómplice en un linaje vergonzoso de desestimar la experiencia vivida por las mujeres. Me sentí como un puñetazo cuando me enteré de una popular YouTuber de enfermedad crónica que murió después de complicaciones quirúrgicas: los trolls insistieron en que merecía morir porque había estado fingiendo su enfermedad todo el tiempo. No me sorprendió cuando leí en el Neoyorquino que la querida autora británica Susanna Clarke, confinada en su casa con una misteriosa enfermedad que había sido diagnosticada como enfermedad de Lyme y síndrome de fatiga crónica, había recurrido a tratamientos alternativos por desesperación.

Después de haber sido despedida por tantas personas, incluidas las que se supone que deben ayudar durante un momento de gran necesidad, ¿es realmente tan sorprendente que una mujer frustrada y enferma pueda terminar sentada frente a un naturópata atento o un médico alfabetizado en Lyme que valida el hecho de que la enfermedad que está padeciendo sea, de hecho, real?

No para mí.

Para mí, las mujeres que persiguen un diagnóstico de Lyme crónico no son estúpidas, locas o crédulos. Están trabajando con la información que tienen. Están buscando respuestas. Solo quieren sentirse mejor. Y si de hecho no tienen la enfermedad de Lyme, sino que tienen una de las muchas otras enfermedades raras o poco conocidas que comparten síntomas con Lyme, no están fallando al caer en la categoría de "Lyme crónica"; la medicina convencional les está fallando. . Y se merecen algo mejor. Merecen respuestas reales como mínimo y, preferiblemente, merecen un tratamiento útil.

Ahora, cuando leí sobre otra mujer con "Lyme crónica" severa que tiene sensibilidad a la luz, dislocaciones articulares y problemas gástricos, no puedo evitar preguntarme si realmente tiene alguna versión de Ehlers-Danlos, una serie de enfermedades raras y Trastornos complicados del tejido conectivo que pueden causar una gran variedad de síntomas. He seguido a muchas mujeres jóvenes en línea cuyas publicaciones sobre Lyme eventualmente dan paso a publicaciones sobre EDS. Otras enfermedades raras se desvelan lentamente. Ciertos síntomas que se atribuyeron a Lyme se vuelven más pronunciados hasta que revelan un vínculo con alguna otra afección. Una vez, vi a una mujer que creía que Lyme sabía que, de hecho, tenía una forma rara de cáncer. Y, por supuesto, cuando una mujer describe sus constantes síntomas de gripe, pienso en una enfermedad autoinmune. Cuando cree que su resultado positivo parcial en la prueba de Lyme prueba Lyme, creo que puede resultar autoinmune.

Y luego, algunos días, mi vieja fiebre reaparece, un dolor extraño florece detrás de mi ojo, y me encuentro buscando en Google mi propio diagnóstico, un miedo amargo subiendo por mi garganta. Mis síntomas más debilitantes nunca han encajado perfectamente en él. ¿Qué pasa si recaigo de repente, sin explicación? ¿Qué pasa si mi medicamento que salva vidas ya no puede ayudarme y mis hijos tienen que ver a su madre retirarse al dormitorio, su vida encogiéndose ante sus ojos hasta que es tan pequeña que apenas es visible? En esos días, parece completamente posible que los complicados procesos de enfermedad que se ponen en marcha en mi cuerpo no sean totalmente comprensibles para la medicina actual. Tal vez, creo, no hay un solo título que pueda dar a la erosión de mi salud. Demonios, tal vez hace dos veranos, cuando mi sistema inmunológico se confundió y se vio comprometido por el primer ataque de mi enfermedad, mientras aún podía salir y caminar en la hierba (y recuerdo un paseo particular y encantador por un campo con mi esposo, antes de que nuestras vidas se derrumbaran), también logré ser mordido por una garrapata diminuta infectada con Lyme.